Subject: doenca de crohn
Date: Thu, 16 Apr 1998 09:29:45 -0300
From: "José Maria de Oliveira Machado"
Minha esposa é portadora desta doença. Utiliza em seu tratamento um medicamento importado, Pentasa 250 mg,associado a um corticóide. Gostaria de endereços de demais pessoas para troca de informações.
Medicamento ENTOCORT
Sunday, 10-May-98 14:41:45
Sou de Curitiba-PR e gostaria de saber se alguem sabe aonde encontrar o medicamento
BUDESONIDA ENTOCORT CÁPSULAS. Pelo que sei, o mesmo só é vendido na
Inglaterra e Canadá, porém, não sei como fazer para importá-lo. Se alguém souber a
resposta, por favor, enviem-me uma informação, pois, meu pai é portador de CROHN e
está passando por crises constantemente, sendo que tal medicamento pode ser eficaz para
amenizar tal situação.
paulo.hagemeyer@avalon.sul.com.br
Tenho Crohn
Wednesday, 20-May-98 00:17:39
Tenho 27 anos e sou portadora de Crohn. Gostaria, se possível de me corresponder com outras pessoas portadoras para troca de informações e esclarecimentos. Obrigada!!!
tideia@usa.net
DOENÇA DE CROHN
TENHO 39 ANOS E FUI INTERNADO EM AGOSTO/97, COM FORTES DORES NA REGIÃO DO INTESTINO E APÓS VÁRIOS EXAMES DIAGNOSTICARAM O CROHN, FAÇO USO DE ASALIT E METICORTEN, ESTOU EM REMISSÃO . GOSTARIA DE SABER SOBRE AS DIETAS, POIS SEGUNDO MEU MÉDICO ESTOU LIBERADO E GOSTO MUITO DE LEITE E SEUS DERIVADOS E PARALELAMENTE À MEDICAÇÃO ESTOU ME ALIMENTANDO NORMALMENTE.
MEU ENDEREÇO É AV. PORTUGAL, 4821 - ITAPOÃ - BELO HORIZONTE -MINAS GERAIS, FONE 031 441 9716.
JOÃO DE OLIVEIRA MATHIASJoão, todos os medicos dizem que a dieta é liberada. Alguns dizem que se deve evitar o álccol. Sei que comidas apimentadas não fazem bem e o açucar(principalmente o chocolate)é muito agressivo para essa doença. Existe no mercado um leite com baixo teor de lactose que pode ser consumido sem grandes problemas. Em geral o yogurte não agride o intestino, fazendo até um certo bem. Existe um livro em ingles "Breaking the vicious cycle" onde a autora, Elaine Gottschall desenvolveu uma dieta para portadores de Crohn onde alimentos tais como embutidos, grãos, farinha, milho, batata, etc. são proibidos. Ela dá preferência para frutas, vegetais, carne fresca ,ovos, peixe,yogurte, queijos tais como Brie,Camembert Cheddar, Havarti,Parmesão, Suiço (proibido:muzzarella,ricota,gruyere,cottage).
É só uma sugestão.
Majô
Subject: Obrigado...
Date: Sat, 11 Jul 1998 02:39:19 -0300
From: "Marcilio R. Domingues" marcilio@mandic.com.br
Cara amiga, ao primeiro contato com sua HP, percebi que está sendo formada uma comunidade muito útil àqueles que sofrem com essa doença insidiosa. Creio que você deva ter notado alguns laivos de desânimo. Espero que não a tenha incomodado, mas o fato reside em uma situação que está fugindo ao controle. Afinal, são 16 anos, 12 internações, 3 cirurgias de grande porte, dezenas de atendimentos emergenciais, muita cortisona( com nefastas consequências), sulfa, Imuran e Methotrexate. Resultado? restam-me 30 % do estômago, alguns nacos a menos do Jejuno e do duodeno, espondilitis (difusa), Rins um tanto incômodos e a assustadora previsão de uma nova cirurgia. Desculpe, mas como homem, de quando em vez me permito sentir e até mesmo resingar. Desculpe de novo...
Um grande abraço e obrigado,
Marcilio R. Domingues
Informações Wednesday, 22-Jul-98 13:47:51
Como esclarecimento e talvez em substituição à mensagem anterior(página: "Troca de Idéias e Informações") de 11 de Julho,encaminho essa nova missiva.
Sou portador de Crohn supostamente desde 1982, em que pese o diagnóstico conclusivo de 1989, dado pelo Dr. José Faustino Porto. Mas os sintomas iniciaram-se em Julho de 1982, sendo eles centrados no estômago e, mais brandos, no intestino grosso. Desde então houve fases de remissão, sempre curtas. As coisas começaram a se complicar em 1986, ano da primeira cirurgia, uma "Bill Roth II". Os resultados não foram os esperados e ainda em 1986 estive sob novo bombardeio de sintomas.
Em 1987, em nova cirurgia, foi feito um "Y de ROUX". Desde então, ao que parece um quadro esperado, minha qualidade de vida piorou. Fizeram os procedimentos terapêuticos esperados em tais casos, de forma mais concisa após 1989 com o Dr. J.F.Porto. Apesar dos altos e baixos, e das doses cada vez mais altas e continuadas de medicamentos como Meticorten e Dipentum (5 ASA), as coisa não tiveram o desenvolvimento esperado e, após 1991 estive hospitalizado todos os anos, em dois deles duas hospitalizações. Em Fevereiro de 1997 fui internado, após 7 meses de Methotrexate, em quadro de subnutrição, pesando em torno de 54 KG., tenho 1,83 M de altura. Como resultado, saí do hospital com uma sonda, me alimentando por essa via até meados de Abril. Após nova complicação, reiniciaram o Meticorten e o Imuran, os quais me acompanharam até meados de Julho. Em 4 de Agosto de 1997 fui submetido a nova cirurgia. Esta cirurgia teria, a princípio, a meta de corrigir a quase impossibilidade de ingestão de alimentos por via oral. Resultado? Fizeram, segundo alguns médicos com os quais colhi opinião, uma péssima escolha; a nova cirurgia utilizou a técnica "Bill Roth I". Passei a poder me alimentar de forma "quase" normal, em troca de um intestino totalmente fora de controle.
Hoje, em Julho de 1998, já não me alimento de forma regular, o intestino continua descontrolado, e o Crohn está ativo. Medicamentos atuais: Cápsulas entéricas de Sulafazalazina/Acido Acetil Salicílico (500mg/cápsula)com a ingestão de oito cápsulas/dia. O Meticorten foi retirado por completo em meados de Maio, após 3 anos ininterruptos.
Desculpe pelo tamanho dessa mensagem, mas meu intento é a prevenção àqueles que sejam portadores de Crohn Colite Ulcerativa; Tenham o mais aguçado senso crítico antes de optarem por aceitar terapias propostas por seu médico. Façam, se necessário, consultas com mais de um especialista.
(continuação)
No e-Mail acima houve falhas. Deixei de acrescentar que o Dr.Jose Faustino Porto não mais assiste meu caso, pois retirou-se após problemas de saúde. O médico que então passou a me acompanhar foi de forma inequívoca responsável pelas consequências que agora enfrento. Por tal, não quero tornar conhecido seu nome. Desde março de 1998 encontro-me sob os cuidados de outro médico. Este foi quem me indicou o Dr. Faustino Porto em 1989. Novamente me encontro sob os cuidados do Dr. Breno M. Thompson, grande amigo e grande médico; ele foi o primeiro a levantar a suspeita da doença de Crohn. Nesse momento, sua preocupação maior é levar para o mais distante possível a necessidade de nova cirurgia. Tal cirurgia já foi apontada como solução para a atual situação. A correção para a técnica, ou falta dela, na cirurgia anterior, segundo outros médicos, inclusive um americano, seria o velho e confiável(?) "Y de Roux".
Sinto pela mensagem incompleta e, peço que se for acrescenta-la à sua página, utilize esse adendo.
Obrigado,
Marcilio R. Domingues
No subject)
Thursday, 16-Jul-98 11:33:20
Meu nome é Wilson R. Catapani, sou professor titular de Gastroenterologia em São Paulo. Estive por um ano na Escócia, na Edinburgh University, realizando cursos com grande enfoque em doença de Crohn e colite ulcerativa, que são assuntos que me interessam muito do ponto de vista científico. Assim, gostaria de ter mais informações sobre a criação da Fundação Nacional dos Amigos de Crohn e Colite Ulcerativa. Aproveito para parabenizar os organizadores desta página, tão útil aos portadores destas moléstias.Muito grato pela atenção.
Re: Doença de Crohn
Friday, 24-Jul-98 08:40:51
Minha esposa possui a doença de Crohn e é paciente do Prof. Dr. Moacyr de Pádua Vilela, que você deve conhecer.Ela toma o Pentasa 250 mg associado ao Meticorten. Gostaríamos, se possível, de saber dos avanços nas pesquisas. Um abraço.
José Maria de Oliveira Machado
Re: Resposta ao Sr. José Maria de Oliveira Machado.
Sunday, 26-Jul-98 20:49:31
Caro Sr. José Maria : com certeza conheço o Prof. Moacyr Vilela, ele foi meu professor na Escola Paulista de Medicina e tem muita experiência. O Meticorten e o Pentasa são tratamentos clássicos para Crohn , sendo ainda considerados uma primeira escolha terapêutica. É claro que as alternativas a este esquema variam muito em função da localização da doença ( se é no intestino delgado, no grosso ou em outro local ), da extensão, severidade, etc. Quanto às pesquisas em andamento, há muitas coisas promissoras mas ainda em fase experimental. Para dar uma idéia melhor, vamos dizer o seguinte : existe um grande volume de conhecimentos sobre quais os mecanismos que produzem a inflamação no intestino, mas não se conhece bem porquê estes mecanismos ocorrem . Assim, todos os tratamentos disponíveis até hoje visam controlar a inflamação, até que se descubra exatamente qual o fator que causa a doença, que, se puder ser removido, poderá trazer a cura.As novas pesquisas são direcionadas em várias frentes de trabalho : muitos grupos tentam descobrir a causa da doença, enquanto outros tentam descobrir maneiras mais eficazes de controlar a inflamação. Nesta última abordagem, estão sendo desenvolvidos medicamentos que bloqueiam diferentes substâncias que são pró-inflamatórias, isto é, atuam produzindo inflamação no intestino. Eu penso que algumas destas drogas estão bem perto de seu aperfeiçoamento para uso em humanos, podendo talvez fornecer uma alternativa melhor às existentes atualmente, mais eficazes e com menos efeitos colaterais. Entretanto, sempre serão drogas visando o controle da inflamação, por isto, os grupos que pesquisam a verdadeira causa da doença produzem resultados menos imediatos, mas têm um trabalho mais árduo e muito importante, pois descoberto o agente causal, a cura definitiva fica mais próxima.
Espero ter contribuido com este esclarecimento, fico à disposição.
Prof. Dr. Wilson R. Catapani
Durante muitos anos de minha vida sobri de dores no abdomem sendo sempre diagnosticado como gastrite,sempre tomando muito buscopan ate ter uma crise aguda em Dezembro de 1996 e recorrer a varios medicos de varias especialidades desde ortopedista para a coluna em principio ate neurologiasta nenhum achava um diagnostico correto fui ate para a medicina alternativa como acumputura e nada resolvia as dores eram agudas e alguns medicos falavam que tudo era psicossomatico, tinha uma anemia ferropriva muito alta e tratava no hospital das clinicas onde ate pensavam em retirar o meu baço. Ate que resolvi ir no consultorio do dr. Arnaldo Jose Ganc , nao faltava fazer mais nehum exame todos os possiveis e imaginados eu ja havia feito entao a soluçao era a cirurgia feita em Janeiro de 1997 pelo dr. Macedo um dos melhores cirurgioes gastrointestinais foi retirado grande parte do intestino grosso entre o ileo e o jejuno e diagnosticado CROHN .
Hoje ja se passou um ano e sete meses de cirurgia a minha anemia desapareceu e as dores intestinais tambem, engordei quase 25kg e tomo PENTASA 250mg 06 comprimidos ao dia . A menos de um mes comecei a ter algumas dores abdominais novamente fiz exames laboratoriais e tomografia para ver se havia uma possivel reincidiva ou aderencia , mas nao foi diagnosticado nenhuma destas somente uma inflamaçao da regiao ja operada e aumento da cadeia ganglionar , o meu clinico pediu para que eu aguarde por 50 dias para ver se o quadro regride ou progride e se houver dor voltar a tomar buscopan. Sou de origem judaica e os medicos me informaram que grande parte das pessoas desta origem sofrem deste problema sera que e pela alimentaçao com alto teor de gordura e carboidratos Sera que tudo voltou !!! Acho que e muito pouco tempo mas espero que nao. Se possivel gostaria de me comunicar com pessoas que tenham o mesmo problema que o meu para um auxiliar ao outro e trocar novas ideias ou medicamentos novos, no mercado ou ate mesmo novidades sobre a cura desta doença que aflinge a tantas pessoas. Obrigado , Elys Meszberg - Sao Paulo - 30 ANOS
Santos, 02/09/98
De:
Querida colega, estou aquí para parabenizá-la pela sua Home Page, ela está ótima e com retornos excepcionais. Eu sou da Baixada Santista e juntamente com o meu médico coloquei uma Home Page tb no ar e tenho tido um retorno maravilhoso. Só que a minha perto da sua sai perdendo de dez a zero mas tudo bem. Tb sou portadora de crohn e hoje estou voltando a minha vida e tentando reconstruí-la novamente, através das terapias que me ajudaram muito conseguí voltar a trabalhar e levo uma vida normal. Ví a morte de perto e agora consigo ver a vida com olhos em outro ângulo e estou de bem com a vida e me sinto muito bem e feliz mas sei tb que foi uma batalha ardua mas a recompensa foi muito gratificante, aprendí tb que até a dor nos faz crescer e existe o seu lado bom. Queria poder falar muito mais mas este e-mail é somente para você com este trabalho que sinto daquí que é feito com muito amor e dedicação e somente devo te dar meus sinceros parabéns pelo seu trabalho que nada nessa vida é em vão e tenho a certeza que está indiretamente ajudando a muitos colegas de crohn. Voltarei com novas mensagens para poder aquí tb deixar um pouquinho de mim e de minhas experiências talvez tb consiga ajudar a alguém. O que precisar estarei aquí é só passar uma mensagem ok? Um abraço carinhoso e Mil Parabéns pelo seu trabalho!!! Ieda.
Doença retocolite ulcerativa Saturday, 03-Oct-98 11:50:18 Antes de tudo, quero parabenizar por esta Home-Page que está ótima e com resultados excelentes. Meu nome é Rebeca, tenho 23 anos e sofro de retocolite ulcerativa. Tudo aconteceu em fevereiro de 1997, quando comecei a sentir os sintomas, dores abdominais intensas, vômitos, diarréia sanguinolenta, febre, perda de apetite e fraqueza. Cheguei perto de morrer, porque houve uma demora muito grande para ser diagnosticado, pois até então os médicos acreditavam que era uma simples infecção intestinal, provocada por alguma coisa que eu comi e fez mal. No entanto, até descobrir de fato o que tinha para poder tomar a medicação certa, fiquei totalmente desidratada ao ponto de não conseguir levantar da cama sozinha, dependendo da ajuda das pessoas para tudo. Foi um mês todo de muito sofrimento e noites sem dormir, abalando todos da minha família, e eu não conseguia entender o que estava acontecendo. Eu venho de um lar evangélico e desde criança eu freqüentava a Igreja, desta forma não aceitei aquilo que estava acontecendo, não achava justo pelo fato de ser jovem e achava que Deus não estava mas se importando comigo, fiquei muito deprimida. Os textos abaixo expressam bem o que senti naquela ocasião: "Eu pensava que iria morrer na flor da idade, que daqui em diante moraria no mundo dos mortos. Pensava que nesta vida eu nunca mais veria o Deus Eterno, que nunca mais veria outro ser humano. A minha vida foi cortada e terminada como uma barraca de pastores que é desmontada e levada para longe ou como um pedaço de pano que o tecelão corta de uma peça de tecido. Dia e noite eu pensava que Deus já ia acabar comigo. Eus soltava fracos gemidos de dor e gemia como uma pomba. Os meus olhos se cansaram de olhar para o céu. Ó Senhor, eu estou sofrendo! Salva-me! Mas como posso reclamar, se o próprio Deus quem fez isso comigo? Estou tão aflito, que já não consigo dormir." (ISAÍAS 38:10-15) "Eu grito bem alto para Deus; grito, e Ele me ouve. Nas horas de aflição, eu oro ao Senhor; durante a noite levanto as minhas mãos em oração, porém não encontro consolo. Penso em Deus e começo a gemer. Começo a pensar e fico desanimado. Deus não me deixa dormir. Estou tão preocupado, que não posso falar. Penso nos dias que já passaram e nos anos que se foram há muito tempo. Gasto as noites em pensamentos profundos, começo a meditar e faço perguntas a mim mesmo: 'Será que o Senhor vai nos rejeitar para sempre? Será que Ele nunca mais vai ficar contente conosco? Será que deixou de nos amar? Será que sua promessa não tem mais valor? Será que Deus se esqueceu de ser bondoso? Será que a ira tomou o lugar da sua compaixão?' Então eu disse assim: 'O pior de tudo é pensar que o Altíssimo não quer mais nos ajudar.' (SALM0S 77:1-10) Eu achava que até onde eu sabia estava tudo bem entre mim e Deus, então eu ficava murmurando e questionando o porquê de tudo isso está acontecendo, ao invés de dar graças, como diz I TESSALONISENSSES 5:18: "Em tudo daí graças, porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus". E ainda ECLESIASTES 7:14: "Quando as coisa correrem bem, fique contente; quando as dificuldades chegarem, lembre-se disto: é Deus quem manda tanto a felicidade como as dificuldades, e a gente nunca sabe o que vai acontecer amanhã." Durante os dias em que tive na crise da doença, recebi visitas de várias pessoas da Igreja, trazendo-me consolo, eu fiquei até assustada e pensei comigo: 'Puxa vida! Eu realmente estou mal'. Pois, parecia que todo mundo vinha para se despedir. Entretanto, dentre aquelas pessoas, as palavras de uma senhora me surpreendeu e chamou atenção, quando ela leu na bíblia, o livro de Tiago, capítulo 1, versículos de 2 a 8, que diz: " Meus irmãos, sintam-se felizes quando passarem por todo tipo de aflições. Pois vocês sabem que, quando a sua fé vence essas provações, ela produz perseverança. Que essa perseverança seja perfeita a fim de que vocês sejam maduros e corretos, sem nenhum defeito. Mas, se alguém tem falta de sabedoria, peça a Deus, e Ele dará porque é generoso e dá com bondade a todos. Porém peçam com fé e não duvidem de jeito nenhum, pois quem duvida é como as ondas do mar, que o vento leva de um lado para o outro. Quem é assim não pense que vai receber alguma coisa do Senhor, pois não tem firmeza e nunca sabe o que deve fazer." Fiquei refletindo como pode alguém ser feliz numa situação horrível como a que eu estava passando. Porém segui o conselho que ela me deu e depositei toda a minha confiança em Deus, como diz sua palavra (a bíblia) em Mateus 11:28 e 29: "Venham a mim, todos vocês que estão cansados de carregar as suas pesadas cargas, e eu lhes darei descanso. Sejam meus seguidores e aprendam de mim porque sou bondoso e tenho um coração humilde; e encontrarão descanso." Então, quando eu descansei e entreguei tudo o que estava sentindo e a minha doença nas mãos de Deus, foi que eu comecei a obter melhoras e pude de fato conhecer o Deus Todo Poderoso, o Deus do impossível, que até então eu só conhecia de ouvir falar através de testemunhos de pessoas que foram libertas de drogas, curadas, enfim de pessoas que tiveram suas vidas transformadas da água para o vinho. Hoje tenho grande motivo para louvar a Deus, porque apartir desta enfermidade eu tive uma experiência com Deus maior de todas que tive antes e tirei muitas lições para minha vida: 1º ) eu aprendi que diante de Sua grandeza, nós não somos nada. Pois, Deus é soberano, Ele está acima de todas as coisas, tudo que existe e acontece, Ele sabe muito bem e apesar dessa majestade e glória, Ele se importa comigo; 2º ) aprendi a ser feliz em qualquer situação. Pois, como diz as sagradas escrituras: "Você agora não entende o que estou fazendo, mas vai entender mais tarde! - respondeu Jesus". (JOÃO 13:7) "Alegrem-se por isso, se bem que agora seja necessário que fiquem tristes por algum tempo, por causa dos muitos tipos de provações que vocês sofrem. Essas provações são para mostrarem que a fé que vocês têm é verdadeira. Pois até o ouro, que pode ser destruído, é provado pelo fogo. Assim a fé que vocês têm, que vale muito mais do que o ouro, precisa ser provada para que continue firme. E assim vocês receberão aprovação, honra e glória, no Dia em que Jesus Cristo for revelado." (I PEDRO 1;6-7); 3º ) aprendi que aceitá-lo como Salvador não basta, pois compreendi que Deus quer mais de mim e que Ele tem um propósito na minha vida. E acredito que um dos propósitos é o de está enviando esta mensagem a vocês, pois olhando para trás, eu vejo que não estaria viva e nem tão pouco aqui testemunhando a vocês, se não fosse a graça e misericórdia de Deus. Na bíblia tem uma passagem que se encontra no livro de JÓ, capítulo 42, versículos de 2 a 6, que reflete exatamente como me senti no final desta minha experiência: "Eu reconheço, ó Deus Eterno, que para ti nada é impossível e que nenhum dos teus planos pode ser impedido. Tu me perguntaste como me atrevi a pôr em dúvida a tua sabedoria, visto que sou tão ignorante. É que falei de coisas que eu não compreendia, coisas que eram maravilhosas demais para mim e que eu não podia entender. Tu me mandaste escutar o que estavas dizendo e responder às tuas perguntas. Antes eu te conhecia só por ouvir falar, mas agora eu te vejo com os meus próprios olhos. Por isso estou envergonhado de tudo o que disse e me arrependo, sentado aqui no chão, num monte de cinzas. E ainda: "Ó Senhor, é por causa das coisas que tu fazes que todos nós vivemos; e eu também estou vivo por causa delas. Dá-me saúde a fim de que eu viva! Eu sei que foi para o meu próprio bem que sofri tanta aflição. Mas Tu me salvaste da morte, pois perdoaste todos os meus pecados. No mundo dos mortos ninguém te agradece, ninguém louva o teu nome; os que estão ali não confiam na tua fidelidade. São os vivos que te louvam, como eu te louvo agora. E os pais dizem aos filhos que todos podem confiar em ti. Tu me salvaste, ó Deus Eterno. Por isso tocaremos as nossas harpas e cantaremos louvores a Ti; a vida inteira nós te louvaremos no teu Templo." (ISAÍAS 38: 16-20)
Rebeca Cardosobr Rebeca Cardoso
crohn
Wednesday, 30-Sep-98 23:24:03
Sofro de Crohn há três anos, mas este resultado só ficou estabelecido há menos de um mês. Tudo começou com uma úlcera pré pilórica, acompanhada de outros sintomas, mas que na época foram pouco investigados. Tratei a cura da úlcera e passei a levar uma vida "quase normal" nesses últimos três anos. Até que, há três meses, tudo voltou, de forma violenta. Dores abdominais fortes, vômitos, anorexia ( perdi quase quinze quilos. Por pura neura, acabei fazendo sete testes anti hiv neste período, dando todos negativos. Pois bem, fui encaminhado a um excelente especialista, que na mesma hora descobriu o Crohn, através de colonoscopia, duas endoscopias, exames de rotina ( sangue, proteina c reativa, ferro, potássio, trânsito do delgado,ultra sonografia, tomografia computadorizada etc. Pois bem, em apenas um mês as dores desapareceram. Já sou novamente "dono"do meu intestino, uma vez que, apesar de anoréxico, não tinha mais controle sobre o intestino, o que causava transtornos na vida social. Numa primeira etapa, apenas medicortem, 60 mg/dia. Na atual segunda etapa, continuo com o corticóide e tomei por dez dias um antibiótico chamado Eritrex 500, de seis em seis horas.Estou aguardando o próximo exame de sangue, que fica pronto depois de amanhã, dia 2 de outubro de 1998. A série branca e a vermelha ja se normalizaram. Ficou pendente a proteina c titulada e a ferritina,ambos ficam prontos amanhã. Em menos de um mês, recuperei o apetite, ganhei quase oito quilos ( tenho 1.84 4 no auge da crise pesava 65. Já estou com 73. Nada mal para um único mês de tratamento. Gostaria de trocar idéias com outros portadores do mal de Crohn, quem sabe um dia a gente se livra dessa doença desagradável que, infelizmente ainda não há cura. Aguardo e-mails em : mja@centroin.com.br Grato pela atenção Marcelo Marcelo